7 choses à ne pas dire aux personnes atteintes de maladie chronique ou invisible
j'étais lupus diagnostiqué à l'hiver 2017, après près de cinq ans de visites chez divers médecins, dans une tentative de plus en plus désespérée de comprendre la cause de mes symptômes. Le lupus est une maladie auto-immune cela se manifeste différemment selon les patients - dans mon cas, les symptômes les plus prononcés sont une fatigue extrême, des douleurs corporelles, des maux de tête et une photosensibilité. Pendant les poussées, il est courant que ma fièvre monte à 103 ou 104 degrés.
En moyenne, cela prend 4,6 ans être diagnostiqué avec une maladie auto-immune comme le lupus. Une partie de la raison en est que beaucoup de maladies chroniques, y compris la fibromyalgie, la polyarthrite rhumatoïde, l’hypothyroïdie et la sclérose en plaques, présentent des symptômes similaires et se «imitent» donc les uns les autres.
Le problème est souvent aggravé par des médecins répressifs - dans mon cas, on m'a répété à maintes reprises que je n'avais aucun problème physique et que mon épuisement et ma douleur corporelle étaient simplement des effets secondaires de trouble d'anxiété et trouble de stress post-traumatique.
J'ai beaucoup de compagnie quand il s'agit d'expérimenter traitement méprisant des professionnels de la santé - recherche montre que les femmes, aussi bien que personnes non binaires, non-conformistes et transgenres, sont plus susceptibles de faire face à une discrimination médicale. Cela fait du processus de diagnostic un véritable cauchemar.
De nombreux amis et membres de la famille sont favorables, mais nous entendons également notre part de commentaires qui peuvent piquer, même si l'intention est bonne. Bien que tout le monde soit différent et ait des préférences différentes en matière de communication, de nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques vivent des expériences similaires et il peut être utile de savoir pourquoi elles peuvent être blessantes. Vous devez éviter sept choses à venir avant de dire à une personne atteinte de maladie chronique de l’aider à atténuer une partie de ces souffrances inutiles.
1. "Vous ne Regardez malade."
Quand quelqu'un nous dit que nous n'avons pas l'air malade, cela ressemble beaucoup à ce qu'ils doutent de notre maladie. Cela semble invalidant pour les personnes atteintes de maladies chroniques, en particulier parce que le diagnostic prend souvent beaucoup de temps, ce qui peut nous amener à nous demander si tout est dans notre tête. Le terme «maladie invisible» existe pour une raison. Beaucoup de personnes atteintes de maladies graves ont l’air beau en surface et paraissent relativement en bonne santé un jour donné. Cependant, cela ne signifie pas que notre douleur n’est pas réelle.
2. "Ne craignez-vous pas de prendre des médicaments à long terme?"
Cela peut être un sujet douloureux pour beaucoup. Le fait est que la recherche a montré que certains troubles de l'humeur et de l'anxiété sont plus fréquent chez les femmes atteintes de lupus par rapport à la population générale et environ 20% des personnes atteintes de fibromyalgie souffrez également d'un trouble de l'humeur ou d'anxiété. Donc, si vous parlez à une personne atteinte de maladie chronique, il y a de bonnes chances qu’elle ait également un problème de santé mentale.
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Bien que tout le monde ne prenne pas de médicaments pour des maladies mentales ou physiques, beaucoup de gens fontet ne faites pas que vos proches se sentent honteux de faire ce choix. Pour fonctionner physiquement et mentalement, beaucoup d'entre nous doivent prendre ces médicaments. Bien que cette question vienne d'un sujet de préoccupation, car de nombreux médicaments ont des effets secondaires, mais le fait est que les spécialistes auto-immuns qui traitent et prescrivent les choses connaissent mieux vos proches et ont probablement discuté de toutes les options ensemble.
3. "Vous ne pouvez pas être aussi malade si vous avez réussi à travailler tout ce temps."
C’est un autre exemple d’avoir formulé des hypothèses sans savoir ce qui se passe en coulisse. Lorsque je n’étais pas soignée, je ne pouvais rester éveillée et fonctionnelle que pendant environ 10 heures par jour - donc, à part manger et prendre une douche, je passais chaque moment à travailler avant de me replonger dans mon lit.
Nous rappeler que les choses pourraient être pires, parce que c'est dédaigneux
des véritables luttes auxquelles nous sommes confrontés.
Beaucoup de personnes atteintes de maladies chroniques besoin de plus de sommeil que la personne moyenne. Les personnes atteintes de maladies chroniques apprennent à faire la grève pendant que le fer à repasser est chaud et font de leur mieux pour progresser dans leur travail les jours où nous nous sentons mieux. Nos expériences et nos niveaux d’énergie varient, mais nous sommes nombreux à avoir moins d’énergie que des personnes en parfaite santé.
4. "Cela pourrait être pire."
Nous savons bien que cela pourrait être pire. Mon cas de lupus pourrait être plus grave, je pourrais avoir une maladie en phase terminale ou je pourrais être dans une situation où je ne pourrais pas me payer un traitement. D'après mon expérience, toutefois, les personnes atteintes de maladies chroniques ne sont pas intéressées par un concours «Qui a le pire? Nous avons tous été confrontés à une main difficile et nous faisons de notre mieux pour vivre notre vie dans nos conditions respectives. Nous rappeler que "les choses pourraient être pires" pique, parce que c'est ignorer les véritables luttes auxquelles nous sommes confrontés, de la douleur intense au fardeau financier en passant par les effets sur nos relations.
5. "Vous semblez totalement bien la plupart du temps."
Après avoir été diagnostiqués, beaucoup d’entre nous commencent des régimes intensifs qui nous aident à retrouver un sentiment de contrôle sur nos vies. Bien que ces choses ne fassent pas nécessairement disparaître totalement notre fatigue ou notre douleur, cela peut aider à tracer une voie vers une vie plutôt normale - qui inclut le travail, les amis et même certains voyages.
Mais ce que les gens ne voient généralement pas, c’est l’argent, le temps et les efforts que nous avons consacrés au traitement de nos symptômes. Une bonne partie de la vie d’une personne atteinte de maladie chronique consiste à s’assurer que nous suivons notre schéma de traitement pour ne pas régresser. Personnellement, si je sens qu'une flambée se prépare, il est essentiel que je me repose et que je m'assure de mettre en œuvre des soins personnels, de manière à ce qu'ils ne soient pas aussi intenses que ce serait le cas. En bref, beaucoup d'efforts sont nécessaires pour ressentir et paraître «bien».
6. "Je suis aussi très fatigué, alors je sais ce que vous ressentez."
Bien que de nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques apprécient le désir de faire preuve d'empathie, la fatigue que nous ressentons est totalement différente de celle ressentie, par exemple, par une semaine de congé. Avoir quatre heures de sommeil vous laissera certainement fatigué et mal à l'aise, et nous n'écartons pas ce que vous ressentez pendant une semaine de travail chargée. Mais le type de fatigue associé à des conditions telles que le lupus, la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique est une bête totalement différente. Beaucoup d’entre nous peuvent facilement dormir pendant 12 heures et se réveiller sans être régénérés, comme si nous venions de courir un marathon. Le type d'épuisement auquel font face les personnes atteintes de maladies chroniques affecte à la fois le corps et l'esprit, nous laissant souvent faibles et brumeux.
7. "Avez-vous essayé (insérer quelque chose ici)?"
Beaucoup de personnes atteintes de maladies chroniques reçoivent une variété de suggestions bien intentionnées mais étranges de remèdes alternatifs. Il s’agit notamment d’essayer le yoga, de couper le sucre, de prendre un bain de sel d’Epsom tous les soirs. Bien que l’approche holistique «naturelle» paraisse vraiment séduisante en théorie, ce n’est malheureusement pas la façon dont le traitement de la maladie fonctionne. Je le sais car avant d’avoir reçu mon diagnostic, j’essayais à peu près tout ce qui était suggéré par mon entourage (et le les gens sur Reddit, pour faire bonne mesure).
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Personnellement, mes médecins et moi-même revoyons régulièrement mon plan de traitement. Nous essayons souvent de nouvelles choses et adaptons mon traitement. Dans le meilleur des cas, il peut être stérile et dangereux au pire d'essayer tous les suppléments et herbes non approuvés par la FDA qui sont à vendre.
Alors, que devriez-vous dire ou faire pour une personne atteinte d'une maladie chronique?
Il est tout à fait compréhensible qu’il soit difficile de trouver les mots justes. Et, bien sûr, chaque personne souffrant d’une maladie chronique est différente, alors n’ayez pas peur de demander quels types de commentaires sont utiles et inutiles. Par exemple, nous sommes généralement heureux de répondre aux questions sur les raisons pour lesquelles les maladies chroniques prennent souvent si longtemps à diagnostiquer - j'espère que partager mon expérience peut aider toute personne renvoyée par un médecin à l'avenir.
Il ya encore beaucoup de choses que la communauté médicale ne sait pas et la recherche est en cours, donc beaucoup d’entre nous aiment rester aussi informés que possible de nos conditions de vie. Dans mon cas, des amis et des connaissances me font parfois parvenir des articles au cas où je ne les aurais pas vus, et c’est quelque chose que j’apprécie toujours.
De nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques sont également bien accueillies. Je veux toujours parler avec mes amis de nos sujets de prédilection habituels, y compris la politique et les recommandations de livres. Les gestes que vous pensez petits sont également d'une grande aide. Si j’ai une crise, le fait que mes amis me proposent de cueillir ce dont j’ai besoin à la pharmacie et à l’épicerie fait toute la différence. Quand je suis trop malade pour sortir pour socialiser, j’apprécie les offres de passer du temps dans mon appartement et de regarder un film. Vivre avec une maladie chronique peut être très isolant, et le soutien d'amis qui s'y tiennent est inestimable.
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