Lupus 101: Un guide complet sur les symptômes, les traitements, etc.

«Le lupus peut toucher n'importe quelle partie du corps. Les manifestations les plus courantes sont des douleurs articulaires avec des signes d'inflammation tels que rougeurs, gonflements, chaleur et différents types d'éruptions cutanées sur la peau, pouvant être exacerbées par l'exposition au soleil. Cependant, le lupus peut également causer une inflammation des reins, du cœur ou des poumons, voire du cerveau, des anomalies des cellules sanguines et une multitude d'autres manifestations », explique Amit Saxena, rhumatologue et professeur adjoint au département de médecine. à l'Université de New York, Langone Health.

Les autres signes et symptômes comprennent une éruption cutanée en forme de papillon appelée éruption malaire, des plaies dans la bouche ou des ulcères de la bouche, des maux de tête, de la fatigue, des doigts blancs ou bleus au froid, de l'anémie et de la fièvre. Pour une liste complète des signes et des symptômes, visitez la Fondation du lupus.

5. Le diagnostic peut prendre beaucoup de temps.

Étant donné que le lupus a un grand nombre de symptômes possibles qui peuvent imiter ou se chevaucher avec de nombreuses autres maladies, il faut parfois beaucoup de temps pour obtenir un diagnostic précis. Cela signifie malheureusement que certains patients doivent faire face à un système médical qui ne les croit pas au début, les discrimine, les gaze en leur disant que leurs plaintes sont "dans leur tête" ou les fait passer de spécialistes à spécialistes. recherche d’un diagnostic car ils souffrent d’une maladie très réelle aux conséquences potentiellement graves.

"Certains des symptômes du lupus peuvent survenir dans de nombreuses autres maladies, telles que la fatigue, la fièvre, le brouillard cérébral et la confusion, ainsi que la perte de cheveux. Les médecins généralistes peuvent envisager les causes les plus courantes de ces symptômes avant d'envisager le lupus", a déclaré Saxena. .

Selon les statistiques de la Lupus Foundation, il a fallu une moyenne de six ans dès l'apparition des symptômes à diagnostiquer, plus de la moitié (55%) ayant besoin de consulter au moins quatre praticiens de la santé différents avant de recevoir un diagnostic précis. Une grande majorité de patients (63%) ont déclaré avoir reçu un diagnostic incorrect en cours de route.

Ces informations contredisent grandement ce que (le grand public croit) (https://www.lupus.org/resources/lupus-facts-and-statistics) sur les soins fournis aux patients atteints de lupus; interrogés, plus de la moitié des personnes interrogées pensent que le lupus ne peut être diagnostiqué qu’en six mois ou moins.

6. Le lupus peut avoir un impact considérable sur la santé mentale d'une personne.

Une maladie chronique peut avoir un impact considérable sur votre santé mentale. Certaines statistiques suggèrent que jusqu'à 60% des personnes atteintes d'une maladie chronique souffrent de dépression.

"De nombreux patients atteints de lupus souffrent de fatigue chronique et de brouillard cérébral, ainsi que de plaintes de problèmes de mémoire ou de confusion. Si la cause exacte de ces symptômes n'est pas claire, une activation chronique du système immunitaire peut épuiser les réserves d'énergie du corps. la maladie et les symptômes associés peuvent certainement être un facteur de l'humeur dépressive, ce qui est fréquent chez les patients atteints de lupus ", explique Saxena.

7. Cette maladie peut affecter les gens de nombreuses manières.

Il n’est pas difficile d’imaginer qu’une maladie comme le lupus puisse faire des ravages dans votre vie de nombreuses façons, y compris dans vos relations interpersonnelles. L'intimité prend souvent un coup. La fatigue, les douleurs articulaires, les éruptions cutanées dans des endroits étranges, les ulcères de la bouche ou des organes génitaux, et un manque de lubrification peuvent rendre le temps sexy moins sexy.

"Traiter avec des maladies chroniques, en particulier celles qui ne se manifestent pas toujours par des symptômes extérieurs (comme lorsque les problèmes principaux sont la fatigue ou des problèmes de mémoire), peut stresser les relations. En outre, la maladie survient le plus souvent entre 20 et 30 ans, lorsque Des éruptions cutanées qui peuvent parfois défigurer peuvent également constituer un stress important. Cela dit, des relations de soutien et la capacité de soulager le stress de ce type de maladie peuvent être d’une aide précieuse ", a déclaré Saxena.

8. Il n'y a pas de "cure" pour le lupus.

Malheureusement, il n’ya pas de remède contre le lupus. Cependant, des organisations telles que la Lupus Research Alliance et la Lupus Foundation of America font activement pression sur les législateurs pour qu'ils consacrent davantage de fonds à la recherche sur le lupus. Ils ont récemment remporté un grand succès, la Chambre des représentants ayant approuvé 17,5 millions de dollars de programmes de recherche spécifiques au lupus pour 2020 en juin dernier. .

9. Les traitements sont incroyablement limités.

Saxena admet que les options de traitement du lupus sont très limitées: "Il n’existe actuellement aucun traitement pour le lupus; notre objectif est donc de faire en sorte que la maladie soit en rémission. Lorsque l’inflammation et les symptômes sont extrêmement actifs, nous utilisons des stéroïdes comme la prednisone. Cependant, les effets secondaires à long terme de ces médicaments étant nombreux, le but est de calmer le système immunitaire hyperactif avec des médicaments immunosuppresseurs. Cependant, il n’existe que peu d’options de traitement, et la plupart sont des médicaments initialement conçus pour Le développement de nouveaux médicaments spécifiques au lupus est en cours. »