Ce que le coût de 2 millions de dollars de ce médicament pour atrophie musculaire vertébrale dit à propos de l'assurance
Le médicament Zolgensma fait actuellement les gros titres pour son prix de 2,1 millions de dollars pour une seule dose. Zolgensma a été approuvé par la US Food and Drug Administration pour traiter les enfants atteints d’atrophie musculaire spinale (SMA), une maladie rare et souvent fatale causée par des mutations du gène SMN1. Selon la Fondation SMA, les enfants chez lesquels un diagnostic de SMA de type 1 a été diagnostiqué peuvent survivre jusqu'à l'âge de deux ans ou parfois plus, en fonction des individus, mais rien ne garantit.
Selon l'Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux, cette maladie pourrait être telle qu'elle pourrait marcher, marcher, parler, avaler et même respirer, en raison de l'absence de cette protéine du neurone moteur de survie. Les bébés atteints de SMA ont à peine une chance de se battre. C'est pourquoi Zolgensma a semblé être un miracle pour les familles touchées.
"La dose unique de thérapie génique de Zolgensma cible la cause fondamentale de la SMA et a le potentiel d’apporter un impact véritablement transformateur sur cette maladie constituant un danger de mort", a déclaré Dave Lennon, président de AveXis, la société de biotechnologie qui a développé Zolgensma. . "Les données cliniques qui ont éclairé l'approbation de la FDA montrent que Zolgensma a fourni des taux de survie sans précédent chez les patients non traités, une amélioration rapide de la fonction motrice et une réalisation sans précédent, y compris la capacité de s'asseoir sans soutien", ajoute-t-il.
Malheureusement, le coût colossal s’avère trop important pour la plupart des personnes atteintes de SMA. En ce qui concerne le prix du médicament, Lennon dit Séduire"Zolgensma a été conçu pour offrir un bénéfice à long terme après une perfusion unique. Son prix est environ 50% inférieur au coût actuel du traitement chronique de l'AMS sur 10 ans".
Sarah Stanger, de Monroe, dans l'Ohio, a confié à NBC News qu'elle était "assez choquée" par cette découverte. Duke, le fils de Stanger, a appris que SMA était un bébé et les médecins lui ont dit que Zolgensma était la meilleure option pour la famille. Mais le prix était tout simplement au-dessus de leurs moyens. "Vous savez, en tant qu'enseignant, nous n'avons certainement pas 2,1 millions de dollars et je ne connais personne qui en ait", a-t-elle déclaré. De plus, NBC News a annoncé que le régime d'assurance Butler Health Plan, des Strangers, avait refusé de payer le médicament coûteux, car il s'agissait d'un type de thérapie génique, un service qu'ils ne couvraient pas par le passé.
Beth Weber, présidente du conseil d'administration de Butler Health Plan, a déclaré Séduire: "À ce jour, les services de thérapie génique ou de soins de santé introduisant du matériel génétique chez une personne destinée à remplacer ou à corriger du matériel génétique défectueux ou manquant ont été exclus des avantages offerts par nos régimes de protection de la santé. La thérapie génique est à la pointe de la technologie la science, et nous reconnaissons que cette branche innovante de la médecine peut ouvrir de nouvelles opportunités pour guérir ou atténuer les maladies débilitantes, (mais) nous devons également reconnaître que ces traitements sont coûteux et que le marché actuel des avantages pour la santé n'a pas encore déterminé comment il s'adaptera. les mettre à la disposition des participants aux régimes d’assurance-maladie sans compromettre la possibilité de fournir des avantages abordables à l’ensemble de la population desservie par chaque régime. " Elle a ajouté qu'il ne s'agissait pas d'une considération propre au plan de santé de Butler.
Dans la même déclaration, Weber a déclaré: "Nous soutenons l'innovation médicale et sommes conscients du coût extraordinaire associé à la découverte. Nous resterons déterminés à fournir des prestations de soins de santé aux participants à nos régimes et continuerons à consacrer beaucoup de temps et de ressources. déterminer comment proposer des traitements innovants dans le cadre de nos régimes de soins de santé tout en veillant à ce que les avantages actuels restent disponibles pour tous les participants à nos régimes. "
