L'histoire du cancer du sein de ma mère ne se termine pas bien

Ma mère, Joan, n'a jamais pensé que rien était impossible. De enseignante de lycée à mère au foyer, elle a commencé l’école de droit à 50 ans et s’est jointe à un cabinet. Quand j'ai pris des leçons de piano, elle l'a fait aussi - et m'a présenté. Mes parents étaient si heureux en mariage que c'était assez énervant, même si j'aime bien y penser maintenant: s'ils entendaient une chanson qu'ils aimaient tous les deux, ils se lèveraient de la table et danseraient.

J'étais un junior au collège quand ma mère a été diagnostiquée avec cancer du sein. Elle avait 51 ans et sentait une grosseur dans sa poitrine pendant sa douche. Elle venait juste de passer une mammographie propre quelques mois auparavant, mais cela la harcelait suffisamment pour qu'elle soit vérifiée. Il s’est avéré qu’il s’agissait d’un cancer du sein au stade 1.

Elle a choisi de avoir une mastectomie. Mes parents ont choisi de ne pas me dire ce qui se passait jusqu'à la veille de l'opération. J'ai eu la nouvelle au moment où je revenais d'une réunion préparatoire d'études à l'étranger pour Londres; Le plus gros stress de ma journée avait été de trouver une prise adaptable pour mon sèche-cheveux. Une seconde, la vie était normale, et la suivante, ça ne l'était pas. J'ai décidé de ne pas étudier à l'étranger le semestre suivant.

Être dans un pays étranger alors qu'il y avait quelque chose d'aussi étranger dans nos vies ne me semblait pas juste. Je voulais connaître chaque détail des sentiments de ma mère à chaque heure. Ne pas savoir ce qui se passait était plus terrifiant qu'entendre ce qui se passait. Mes pires craintes quant à ce qui pourrait se passer semblaient plus réelles sans information, et j'avais besoin de savoir que je pouvais être chez moi dans moins de deux heures si quelque chose se passait.

Ma mère n'a jamais eu la rémission de cinq ans tous les Survivant du cancer attend pour. Le cancer n'a mis que deux ans à se métastaser dans son foie, et c'est à ce moment-là que nous avons su que son cas n'était pas curable. Après la première récidive, mes parents ont dû reconnaître qu'elle n'allait pas être l'une des joyeuses célébrant le coup de pied du cancer lors de marches contre le cancer et une source d'inspiration pour les autres. Mon frère et moi avons entendu mes parents pleurer un soir quand ils ont réalisé qu'ils n'allaient pas vieillir ensemble.

Elle a combattu les récidives pendant près d'une décennie. Il y avait toujours un autre médicament de chimiothérapie, un autre test de marqueur tumoral, un autre PET-scan. Nous avons vécu de test en test. Quand maman était en chimiothérapie, nous avons retenu notre souffle pour le nombre de ses globules blancs, car la chimio l'a rendue immunodéficiente. Quand il devenait trop bas, elle devait être hospitalisée. Il y avait des examens TEP sur tout le corps pour voir si le cancer était apparu ailleurs. Ses cheveux sont tombés et elle avait la nausée et elle avait un «oubli cerveau». Il y avait les hauts des bons résultats de test et les bas des mauvais.

Il y avait aussi des périodes calmes, la vie continuant et ma mère s'assurant que le cancer ne l'empêchait pas de faire des choses qu'elle aimait. Elle a toujours dit qu'elle se concentrait sur la vie, pas sur la mort. Elle et mon père ont fait leur premier voyage en Europe pour leur anniversaire deux ans après sa mastectomie. Après sa première récidive, elle a fait un voyage en Israël, ce qu’elle avait toujours voulu faire.

Mais rien n'a changé le fait que le cancer était un nouveau membre importun de notre famille. C'était le mouton noir - nous devions toujours le reconnaître, le calmer. C'était le plus exigeant d'entre nous. C'est nul - il n'y a pas d'autre moyen de le dire, et c'est un mot que ma mère a souvent utilisé.

Au cours du cancer de ma mère, la connaissance était ma forme de contrôle. Je suis maintenant un éditeur de recherche, alors je suppose que cela a du sens. Apprendre les spécificités de son traitement, quels sont les effets secondaires à attendre d’un chimiothérapie particulière, les détails de ses métastases, les résultats des tests de marqueur tumoral - tout cela me donne l’impression d’être une partie active du processus, au lieu de réagir passivement à la situation. À certains égards, je pense que le cancer de ma mère était le plus compliqué pour mon père, Howard, un radiologiste en diagnostic. Il était toujours trop conscient de ce qui se passait.

Ma mère est décédée neuf ans après son diagnostic. Sa mort n'a rien à voir avec ce que l'on voit dans les films. Nous n'avons pas eu le temps de la placer dans un centre de soins palliatifs, car elle est décédée moins d'une semaine après son admission à l'hôpital, dans une pièce sombre et déprimante. Elle est arrivée après avoir ressenti de la douleur, de la faiblesse et de la léthargie. Les examens ont montré une insuffisance hépatique due au dernier traitement expérimental et au cancer lui-même. J'attendais les brefs moments où elle était à moitié alerte et lui disais aussi clairement que possible à quel point elle comptait pour moi. Je lui posais aussi des questions comme si elle était une Magic 8 Ball: "Est-ce que je trouverai quelqu'un qui me supportera?" "Es-tu inquiet pour mon avenir?" C'est comme si je pensais qu'elle avait une capacité de diseuse de bonne aventure sur son lit de mort. J'aimerais pouvoir en récupérer une partie.

Après sa mort, ce fut une transition étrange. Quand elle était en traitement, j'attendais toujours que l'autre chaussure tombe. Puis j'ai cessé de vivre de test en test. C'est différent quand vous ne portez pas le poids de l'incertitude - c'est triste de ne pas avoir d'espoir, la possibilité d'un résultat de test positif. Maintenant, il n'y avait plus de bonne nouvelle. Tout ce que je pouvais penser, c'est comment je vis sans ma mère? Elle était ma meilleure amie, celle que j'appellerais plusieurs fois par jour, en disant "je t'aime" chaque fois que nous raccrochions. Comment va la vie? C'était impensable dans les jours, les semaines et même les mois qui ont suivi sa mort. Et même neuf ans plus tard, cela me frappe encore parfois comme une nouvelle perte, comme si cela se reproduisait.

Depuis le décès de ma mère, j'ai vu des amis et des collègues passer par expériences similaires avec leurs propres parents. Je sais que chaque maladie est différente, mais je leur raconte ce que ma cousine m'a dit: Accepter ce que je ne peux pas contrôler est une forme de contrôle en soi. Je ne pouvais pas influencer l'issue du pronostic du cancer du sein de ma mère, mais je pouvais contrôler ma réaction et je pouvais être là pour elle. Je pouvais savoir si les mains de ma mère craquaient et brûlaient comme effet secondaire d'une chimiothérapie particulière et recherchais la crème qui pourrait les aider à les apaiser. Je pourrais lui envoyer des cartes drôles et des livres, et juste dire que je t'aime. Tout le temps. Ce n'est pas une chose facile à faire, mais c'était ce que je pouvais faire.

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